善行中原•中原消费金融五周年公益活动|母亲努力筹钱救病女

  黄银华在给轮椅上的女儿剪指甲

  12月3日,2021年国家医保药品目录调整结果公布,曾70万元一针的诺西那生钠注射液被“砍”到3万多元上了热搜。

  “消息公布的时候,我们患者群都炸了,像做梦似的。”河南商丘的白留栓说。

  她的两个女儿梦园、梦茹,分别在1岁半和6个月的时候被诊断为脊髓性肌萎缩症(SMA),多年来面临无药可医的状况。2019年,全球首个SMA精准靶向药物诺西那生钠被引入中国,但每针价格高达70万元。

  此后,白留栓一家和钱的战争正式拉响,穷尽一切办法给两姐妹筹钱用药,也随之面对一系列的生死抉择。

  罕见病两次光顾一个家庭

  白留栓和丈夫黄银华自小在商丘农村生活,梦园是他们的第二个孩子,老大是个健康的女孩。

  起初,梦园只是比其他婴儿瘦弱一些,慢慢地,梦园走路的时候,腰会突然弯下,腿也不怎么直。白留栓带着她到处求医,但因为地方医院治疗水平的限制,从第一次求医到最终确诊SMA,这个家庭花了10个月的时间。

  “当时医生给我说这个病是绝症,没有药可以治疗,还说梦园可能活不过2岁。”在北京协和医院,一岁半的梦园被确诊患有SMA。

  回到家之后,白留栓开始数着天过日子,她不让梦园离开自己的视线,生怕下一分钟,孩子真的就没了。

  梦园也很争气,她活过了2岁。但3岁起,梦园的肌肉开始明显退化,已经无法行走,站立也坚持不了多久;4岁开始,每天只能坐卧;过了6岁,她的脊柱侧弯愈发明显。

  夫妻俩开始为以后做打算,如果梦园此生不再有治愈的可能,如果自己过世的时候梦园还在,那么,她只能依靠姐姐一个人。

  “再要一个孩子吧,将来和老大也好有个照应。”白留栓和丈夫都是初中学历,他们不知道,SMA是隐性遗传病,这意味着,下一个孩子也有可能患病。不幸再一次降临,第三个孩子梦茹6个月的时候也确诊了SMA。

  七八年的时间里,这对商丘夫妻带着两个女儿一直生活在杭州。黄银华开出租车赚钱,白留栓则在家照顾患病的孩子。既然这病没法治,让两个孩子在有限的生命中活得更好一些,成为白留栓和丈夫的目标。

  苦等多年的治病药,70万元一针

  转折发生在2019年10月,白留栓得到了一个消息:全球首个SMA精准靶向药物诺西那生钠已经被引入中国。

  孩子有救了,但每针价格高达70万元,且需终身用药。

  “我看到消息后还没来得及高兴就想哭了。”70万元已经是个天价数字,还需要终身用药,第一年注射6针,第二年起每年注射3针。白留栓算了一下,虽然有相关的援助项目,但两姐妹一人一年也还需要一百多万元。

  黄银华是家里唯一的经济来源,每月开出租车能挣六七千元钱,两姐妹的药物和营养奶粉等开支占了大半,每月最多能存下两三千元钱,距离70万元相差了何止一点。

  面对天价的治疗费,治还是不治?不治疗的话,姐妹俩随着年龄的增长,会出现脊柱、骨盆、膝关节等骨骼严重变形,呼吸功能和消化功能障碍,逐渐失去吞咽功能,甚至出现严重呼吸并发症,有致死的可能。

  治疗的话,天价的费用去哪里凑?夫妻俩沮丧了三天之后勉强振作了起来,先去医院给孩子检查是否符合注射条件。医生判断,用药之后梦茹有六七成的概率能独立行走;因为缺少大龄患儿的数据,梦园的恢复程度难以估计,但也并非毫无希望。

  “治!”找亲戚借钱、网络筹款……白留栓和丈夫穷尽一切办法给两姐妹筹钱用药。

  筹款只够一个孩子用药,先救哪个女儿?

  在筹款过程中,白留栓一家的情况被媒体关注,经由媒体报道,一些公益组织和好心人士纷纷捐款。

  2020年8月,各渠道的捐款加上家里的存款就快凑够70万元了,一个选择摆在了白留栓和丈夫面前,两个患病的女儿,先救哪个?

  回想起那段时间,白留栓的眼泪止不住地流,“手心手背都是肉啊,这让我怎么选?”

  医生建议先给梦茹用药,她的病情轻,有更大希望恢复站立。2021年4月,妹妹梦茹先用上了诺西那生钠。

  据白留栓介绍,此时的诺西那生钠已经降到了55万元一针,并且根据相关的援助项目,首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后,最多还能获得5瓶诺西那生钠注射液的援助。

  “也就是说,55万元就够一个孩子首年的注射费用。”白留栓说,“给妹妹用药的时候,姐姐的钱也快筹够了。”

  在梦园等药期间,白留栓带着她去上海做了脊柱侧弯手术,避免她腰部变形厉害。今年9月,梦园也第一次用上了诺西那生钠。

  “姐妹俩都能坐着,这在以前是想也不敢想的事。”截至目前,妹妹梦茹已经注射了5针诺西那生钠,姐姐梦园也注射了4针。

  白留栓说,用药后效果真的很明显,“因为给孩子治疗,现在家里欠了十几万元,要是筹不到明年的注射费用,俩孩子可能就面临不能继续治疗的问题。”

  “哪个母亲舍得就这么算了,我还是要继续努力筹钱”

  12月3日,国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果,治疗SMA的“天价针”诺西那生钠进入医保目录后,一针估计在3.3万元左右。

  激动之后,白留栓陷入了沉思,“虽然诺西那生钠被纳入医保,但它的注射费用加上注射前后住院和检查的费用,还有日常吃药和康复治疗的费用,一年下来,姐妹俩还是得有30多万元的支出。”仅靠黄银华的工资显然是不够的,白留栓每天仍在筹钱的路上。

  “两姐妹需要终身用药,现在姐妹俩都用上了药,但以后还是需要继续筹钱。”白留栓说,“背后筹钱的苦除非经历,很难体会。”

  43岁的白留栓看起来比同龄人要沧桑许多,头上已经冒出了越来越多的白发。“能筹更多的钱就能给孩子更好的治疗,如果筹不到钱,俩孩子明年诺西那生钠都不一定能用上。”

  “看到孩子用药之后明显好转,哪个母亲舍得就这么算了,我还是要继续努力筹钱。”白留栓说。

  为了给梦园、梦茹姐妹俩争取更多的时间,更好的治疗,母亲白留栓一直在筹款的路上,她收获了很多爱心和善意,也经历了不少难堪和委屈,但为了孩子,这位执拗的母亲从来没有退缩,她说,“5块、10块都行,我们俩孩子实在是太需要钱了。”文/杨雪情 图/宋若旻